Was kann ich bzw. mein Arzt dafür tun, daß mein Kind nicht gefährdet wird?

Die bisherigen Erfahrungen mit dieser Erkrankung zeigen, daß eine ganze Reihe von Kindern nie krank werden. Trotzdem sollten wir uns darauf nicht verlassen, sondern einige Regeln beachten. Dies gilt vor allem für die ersten 2 Lebensjahre, danach ist die Gefahr einer Stoffwechselentgleisung  geringer.

Folgende Punkte sollten Sie beachten:

• Ihr Kind sollte vor allem im 1. Lebensjahr nicht länger als 6-8 Stunden ohne Nahrung sein. In den ersten 4-6 Monaten sollte das Kind ganz normal gestillt werden bzw. mit einer Säuglingsmilch ernährt werden, danach sollte mit Beikost begonnen werden. Genauso wie bei anderen Kindern auch. Im 2. Lebensjahr kann Ihnen eine Diätassistentin noch einige Tips geben, welche Ernährung besonders vorteilhaft ist. Wichtig ist vor allem, daß dem Körper regelmäßig durch die Nahrung Energie zugeführt wird!

• Die Entwicklung und das Gedeihen Ihres Kindes müssen besonders sorgfältig vom Kinderarzt kontrolliert werden. Hat Ihr Kind eine schwere Erkältung oder eine Durchfallerkrankung, sollten Sie sofort Ihren Arzt aufsuchen, auch wenn es Ihrem Kind noch gut geht! Denn Kinder mit einem MCAD-Defekt sind besonders in Krankheitsphasen gefährdet, eine gefährliche Stoffwechselentgleisung zu erleiden. Auch wenn Ihr Kind Ihnen besonders schläfrig erscheint, müssen Sie sofort Ihren Arzt aufsuchen. Bei einer Bewußtseinsstörung besteht eine Notfallsituation! Dann kann die weitere Behandlung des Kindes nur auf der Intensivstation  einer Klinik durchgeführt werden!
• Besorgen Sie sich für zuhause Maltodextrin (in Pulverform). Lösen Sie 20 g in 100 ml Wasser auf. Wenn das Kind einen Infekt hat, erbricht oder Durchfall hat, geben Sie die kalte Lösung in kleinen Portionen. Auch wenn Ihr Kind erbricht, wird der Zucker meistens noch sehr rasch aufgenommen.
• Für unterwegs oder im Urlaub gibt es auch fertige (sterile) Zuckerlösungen in kleinen Plastikfläschchen, die Ihr Arzt verschreiben kann. Ihr Arzt wird für Ihr Kind einen Notfallausweis ausstellen, in dem genau vermerkt ist, was in einer Notfallsituation getan werden muß.
• Ihr Arzt wird Ihrem Kind Biocarn-Sirup (Carnitin) verschreiben.
• Im ersten Jahr 2 x 1ml Sirup pro Tag.
• im zweiten Jahr 2 x 2ml Sirup pro Tag.

Warum braucht mein Kind Carnitin?

Carnitin ist eine natürliche Substanz, sie kommt z.B. im Fleisch vor. Der Körper braucht Carnitin, um die Fettsäuren abbauen zu können. Untersuchungen bei Kindern mit MCAD-Defekt haben gezeigt, daß es bei diesen Patienten zu einem Mangel an Carnitin kommen kann. Durch die regelmäßige Gabe von Carnitin will Ihr Arzt verhindern, daß es zu einem Mangel dieses lebenswichtigen Körperstoffes kommt.

Wie weiß ich, ob mein Kind genügend Carnitin im Blut hat?

Zumindest in den ersten zwei Lebensjahren sollten Sie regelmäßig Blutuntersuchungen durchführen lassen. Aus wenigen Tropfen Blut aus dem Finger oder aus der Ferse kann der Carnitinstoffwechsel in speziellen Labors untersucht werden. Ihr Arzt wird Sie beraten, wie diese Untersuchung am besten durchgeführt wird.

Im ersten Jahr sollten alle 4 Wochen, im zweiten Jahr alle 8 Wochen oder bei Infekten das Blut untersucht werden. Zum selben Zeitpunkt kann Ihr Arzt untersuchen, ob der Blutzucker in Ordnung ist. Dies ist vor allem in den ersten Lebensmonaten wichtig. Ihr Arzt kann Ihnen auch zeigen, wie Sie selbst die Blutentnahme durchführen können.

Wird sich mein Kind unter diesen Maßnahmen normal entwickeln?

Erfahrungen bei Kindern mit einem nicht bekannten und nicht behandelten MCAD-Defekt zeigen die Wichtigkeit der oben genannten Maßnahmen. Auch wenn es nicht zu schweren Stoffwechselentgleisungen kommt, zeigen die nicht behandelten Kinder vermehrt Entwicklungsstörungen, Muskelschwäche und Gedeihstörungen. Allerdings gibt es weltweit noch keine systematischen Untersuchungen (der Arzt sagt: prospektive Studien), die dies und die Wirksamkeit der vorbeugenden Behandlung belegen.

Bei Einhaltung der hier genannten Vorsichtsmaßnahmen und Kontrolluntersuchungen wird sich Ihr Kind mit großer Wahrschein-lichkeit normal entwickeln.

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